Malattie rare, Il caso della ragazza di Ponte Buggianese arriva in Consiglio regionale. Massimo Baldi presenta interrogazione


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sensibilita-MCS-jpgFIRENZE 19.11.2015 – Il caso di Sara Angemi, la ventitreenne di Ponte Buggianese (Pistoia) che soffre da anni di Mcs, sensibilità chimica multipla, una malattia rara altamente invalidante, approda in Regione. Il consigliere regionale Massimo Baldi (Pd), infatti ha presentato un’interrogazione per investire la giunta toscana della vicenda. Sara, tra le altre cose, sarà costretta insieme ai suoi familiari a partire per la Spagna, sostenendo spese ingenti, visto che la sua patologia non è riconosciuta in Italia, dove manca una “letteratura scientifica” sufficiente.

«Questa storia mi ha colpito in modo particolare – spiega Baldi – e per questo ho deciso di chiedere alla giunta regionale, attraverso una formale interrogazione, in che modo pur in presenza d’una oggettiva difficoltà di inquadramento diagnostico e terapeutico della “Sensibilità Chimica Multipla”, intenda proseguire sulla strada dell’attenzione e delle azioni da mettere in atto nei riguardi delle malattie rare e molto rare. Il caso di quest’ultime, che per propria natura pongono i pazienti in una situazione di forte disagio, è anche quello di Sara, costretta a vivere in un microcosmo di protezione totale dagli agenti esterni e finanche dalle persone. Ecco – conclude Baldi – sono consapevole degli ostacoli rappresentati dalle leggi nazionali che, purtroppo, non contemplano la Mcs tra le malattie rare, ma la Regione Toscana ha dimostrato in questi ultimi anni una grande sensibilità e capacità di operare che, credo, possa essere ancora sviluppata e sostenuta».

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