“Attivare un gruppo di lavoro e gli organismi del Governo clinico al fine di elaborare un modello di Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale che abbia, rispetto alla patologia in oggetto, un approccio multidisciplinare in grado di consentire una valutazione multidimensionale del bisogno di salute e lo scambio di informazioni, in funzione del numero delle neoplasie benigne e maligne correlate alla Sindrome di Von Hippel-Lindau; un percorso diagnostico terapeutico assistenziale , quindi, in grado di garantire un approccio complessivo sul malato, a partire dal momento della diagnosi, passando attraverso la scelta terapeutica, fino alla fase del monitoraggio della malattia, basato su un sistema di indicatori in grado di verificare l’aderenza del quadro clinico al piano adottato e l’ organizzazione dei follow up per i pazienti da svolgersi in maniera coordinata al fine di assicurare un’offerta di più prestazioni sanitarie nella stessa giornata”.
Questo l’impegno affidato alla giunta toscana da una mozione, primo firmatario il consigliere Pd Enrico Sostegni, approvata oggi in aula e che si occupa quindi dell’assistenza agli affetti di Sindrome di Von Hippel-Lindau.
«La malattia di Von Hippel-Lindau – ha spiegato Sostegni illustrando la mozione – è una patologia ereditaria molto rara, a trasmissione autosomica dominante, con predisposizione familiare al cancro, legata a neoplasie benigne e maligne, le più frequenti delle quali risultano essere: gli emangioblastomi della retina, del cervelletto e del midollo spinale, il carcinoma delle cellule renali (RCC) e il feocromocitoma.
In Toscana i casi ascrivibili alla malattia di Von Hippel-Lindau diagnosticati, anche su pazienti extra-regione, nel periodo-2000-2018 risultano essere 52 e al mese di maggio 2018, il numero dei pazienti attualmente residenti in regione con codice attivo per la patologia in oggetto risultano essere 31.
Credo pertanto – ha concluso Sostegni – che la Regione possa provare, come in altri casi di patologie rare ha già fatto, a definire propri percorsi assistenziali e terapeutici, definendo un modello di Piano che abbia un metodo multidisciplinare».