{"id":11454,"date":"2015-11-19T15:29:23","date_gmt":"2015-11-19T14:29:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/?p=11454"},"modified":"2015-11-23T15:32:50","modified_gmt":"2015-11-23T14:32:50","slug":"malattie-rare-il-caso-della-ragazza-di-ponte-buggianese-arriva-in-consiglio-regionale-massimo-baldi-presenta-interrogazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/malattie-rare-il-caso-della-ragazza-di-ponte-buggianese-arriva-in-consiglio-regionale-massimo-baldi-presenta-interrogazione\/","title":{"rendered":"Malattie rare, Il caso della ragazza di Ponte Buggianese arriva in Consiglio regionale. Massimo Baldi presenta interrogazione"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-11455 size-medium\" src=\"http:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/sensibilita-MCS-jpg-300x178.jpg\" alt=\"sensibilita-MCS-jpg\" width=\"300\" height=\"178\" srcset=\"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/sensibilita-MCS-jpg-300x178.jpg 300w, https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/sensibilita-MCS-jpg.jpg 421w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/>FIRENZE 19.11.2015 \u2013 Il caso di Sara Angemi, la ventitreenne di Ponte Buggianese (Pistoia) che soffre da anni di Mcs, sensibilit\u00e0 chimica multipla, una malattia rara altamente invalidante, approda in Regione. Il consigliere regionale <strong>Massimo Baldi<\/strong> (Pd), infatti ha presentato un\u2019interrogazione per investire la giunta toscana della vicenda. Sara, tra le altre cose, sar\u00e0 costretta insieme ai suoi familiari a partire per la Spagna, sostenendo spese ingenti, visto che la sua patologia non \u00e8 riconosciuta in Italia, dove manca una \u201c<strong>letteratura<\/strong> scientifica\u201d sufficiente.<\/p>\n<p>\u00abQuesta storia mi ha colpito in modo particolare \u2013 spiega Baldi \u2013 e per questo ho deciso di chiedere alla giunta regionale, attraverso una formale interrogazione, in che modo pur in presenza d\u2019una oggettiva difficolt\u00e0 di inquadramento diagnostico e terapeutico della \u201cSensibilit\u00e0 Chimica Multipla\u201d, intenda proseguire sulla strada dell\u2019attenzione e delle azioni da mettere in atto nei riguardi delle malattie rare e molto rare. Il caso di quest\u2019ultime, che per propria natura pongono i pazienti in una situazione di forte disagio, \u00e8 anche quello di Sara, costretta a vivere in un microcosmo di protezione totale dagli agenti esterni e finanche dalle persone. Ecco \u2013 conclude Baldi \u2013 sono consapevole degli ostacoli rappresentati dalle leggi nazionali che, purtroppo, non contemplano la Mcs tra le malattie rare, ma la Regione Toscana ha dimostrato in questi ultimi anni una grande sensibilit\u00e0 e capacit\u00e0 di operare che, credo, possa essere ancora sviluppata e sostenuta\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FIRENZE 19.11.2015 \u2013 Il caso di Sara Angemi, la ventitreenne di Ponte Buggianese (Pistoia) che soffre da anni di Mcs, sensibilit\u00e0 chimica multipla, una malattia rara altamente invalidante, approda in Regione. Il consigliere regionale Massimo Baldi (Pd), infatti ha presentato un\u2019interrogazione per investire la giunta toscana della vicenda. 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