{"id":18263,"date":"2019-03-13T14:50:42","date_gmt":"2019-03-13T13:50:42","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/?p=18263"},"modified":"2019-03-13T14:50:42","modified_gmt":"2019-03-13T13:50:42","slug":"malattie-rare-sindrome-di-von-hippel-lindau-approvata-mozione-proposta-da-enrico-sostegni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/malattie-rare-sindrome-di-von-hippel-lindau-approvata-mozione-proposta-da-enrico-sostegni\/","title":{"rendered":"Malattie rare, Sindrome di Von Hippel-Lindau, Approvata mozione proposta da Enrico Sostegni"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-13423\" src=\"http:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/Enrico3-287x300.jpg\" alt=\"\" width=\"287\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/Enrico3-287x300.jpg 287w, https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/Enrico3-978x1024.jpg 978w, https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/Enrico3.jpg 1300w\" sizes=\"auto, (max-width: 287px) 100vw, 287px\" \/>\u00a0\u201cAttivare un gruppo di lavoro e gli organismi del Governo clinico al fine di\u00a0 elaborare un modello di Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale che abbia, rispetto alla patologia in oggetto, un approccio\u00a0 multidisciplinare in grado di consentire una valutazione multidimensionale del bisogno di salute e lo scambio di informazioni, in funzione del numero delle neoplasie benigne e maligne correlate a<strong>l<\/strong>la Sindrome di Von Hippel-Lindau; un percorso diagnostico terapeutico assistenziale , quindi, in grado di garantire un approccio complessivo sul malato, a partire dal momento della diagnosi, passando attraverso la scelta terapeutica, fino alla fase del monitoraggio della malattia, basato su un sistema di indicatori in grado di verificare l\u2019aderenza del quadro clinico al piano adottato e l\u2019 organizzazione dei follow up per i pazienti da svolgersi in maniera coordinata al fine di assicurare un\u2019offerta di pi\u00f9 prestazioni sanitarie nella stessa giornata\u201d.<\/p>\n<p>Questo l\u2019impegno affidato alla giunta toscana da una mozione, primo firmatario il consigliere Pd <strong>Enrico Sostegni<\/strong>, approvata oggi in aula e che si occupa quindi dell\u2019assistenza agli affetti di Sindrome di Von Hippel-Lindau.<\/p>\n<p>\u00abLa malattia di Von Hippel-Lindau\u00a0 &#8211; ha spiegato Sostegni illustrando la mozione &#8211; \u00e8 una patologia ereditaria molto rara, a trasmissione autosomica dominante, con predisposizione familiare al cancro, legata a neoplasie benigne e maligne, le pi\u00f9 frequenti delle quali risultano essere: gli emangioblastomi della retina, del cervelletto e del midollo spinale, il carcinoma delle cellule renali (RCC) e il feocromocitoma.<\/p>\n<p>In Toscana i casi ascrivibili alla malattia di Von Hippel-Lindau diagnosticati, anche su pazienti extra-regione, nel periodo-2000-2018 risultano essere 52 e al mese di maggio 2018, il numero dei pazienti attualmente residenti in regione con codice attivo per la patologia in oggetto risultano essere 31.<\/p>\n<p>Credo pertanto \u2013 ha concluso Sostegni \u2013 che la Regione possa provare, come in altri casi di patologie rare ha gi\u00e0 fatto, a definire propri percorsi assistenziali e terapeutici, definendo un modello di Piano che abbia un metodo multidisciplinare\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0\u201cAttivare un gruppo di lavoro e gli organismi del Governo clinico al fine di\u00a0 elaborare un modello di Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale che abbia, rispetto alla patologia in oggetto, un approccio\u00a0 multidisciplinare in grado di consentire una valutazione multidimensionale del bisogno di salute e lo scambio di informazioni, in funzione del numero delle neoplasie benigne [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":18264,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[30,972],"tags":[],"class_list":{"0":"post-18263","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-comunicati-stampa","8":"category-enrico-sostegni","9":"czr-hentry"},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/hospital.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18263","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18263"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18263\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18264"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18263"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18263"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18263"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}