{"id":18538,"date":"2019-06-04T14:15:06","date_gmt":"2019-06-04T12:15:06","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/?p=18538"},"modified":"2019-06-04T14:15:26","modified_gmt":"2019-06-04T12:15:26","slug":"malattie-rare-approvata-mozione-giovannetti-sullassistenza-alle-persone-affette-da-ceroidolipofuscinosi-neuronali","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/malattie-rare-approvata-mozione-giovannetti-sullassistenza-alle-persone-affette-da-ceroidolipofuscinosi-neuronali\/","title":{"rendered":"Malattie rare, approvata mozione Giovannetti sull\u2019assistenza alle persone affette da ceroidolipofuscinosi neuronali"},"content":{"rendered":"

\u00a0<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/em>Via libera in commissione Sanit\u00e0 all\u2019atto che impegna a incrementare le prestazioni per questa patologia neurodegenerativa<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Attivarsi presso tutte le direzioni delle Aziende sanitarie al fine di verificare il livello di assistenza garantito nei casi di ceroidolipofuscinosi neuronali riscontrati in ambito regionale, rapportandolo alle prestazioni fornite ai pazienti affetti da patologie neurodegenerative pi\u00f9 diffuse. \u00c8 ci\u00f2 a cui impegna la Giunta la mozione presentata da Ilaria Giovannetti<\/strong>, consigliera regionale Pd, e approvata nella seduta odierna della commissione Sanit\u00e0, con oggetto proprio \u201cIn merito all\u2019assistenza prestata alle persone affette da forme di ceroidolipofuscinosi neuronali\u201d<\/em><\/strong>. \u201cLe ceroidolipofuscinosi neuronali (NCL) rappresentano un gruppo di malattie neurodegenerative progressive ereditarie caratterizzate da declino cognitivo e di altre funzioni neurologiche, epilessia, perdita della vista da degenerazione retinica, con accumulo intracellulare di materiale autoflorescente, la ceroidolipofuscina, nelle cellule neuronali del cervello e della retina. \u2013 spiega Giovannetti – Come si evince dai dati statistici desumibili dalla pagina web malattie.rare.toscana.it, al 4 febbraio 2019 nella nostra regione risultano riscontrati 20 casi di ceroidolipofuscinosi. Da parte di alcuni familiari di bambini affetti da varie forme di questa patologia neuronale sono state rappresentate situazioni in cui i propri cari avrebbero ricevuto un livello di assistenza differenziato, ad esempio in termini di ore dedicate alla fisioterapia domiciliare, rispetto ad altri pazienti affetti da altre patologie neurodegenerative progressive. Ho voluto portare le loro storie in Consiglio regionale, attraverso questa mozione e un\u2019audizione in commissione. L\u2019obiettivo \u00e8 impegnare la Giunta a porre attenzione in maniera particolare a questo tipo di malattia rara, analizzando in termini qualitativi e quantitativi l\u2019assistenza che viene garantita a chi ne \u00e8 affetto, confrontando con quanto viene messo in campo per altre patologie in modo da poter mettere in campo eventuali correttivi e migliorie del servizio che permettano una qualit\u00e0 della vita adeguata ai degenti e alle loro famiglie. In Toscana \u00e8 attivo un sistema ad hoc per le malattie rare che risulta articolato sui presidi di rete, la struttura di coordinamento, il Registro Toscano Malattie rare ed il Forum delle associazioni toscane malattie rare. Ci sono i presupposti per poter lavorare al meglio nell\u2019ottica della pi\u00f9 adeguata tutela e assistenza a favore di tutte le persone affette da queste patologie, anche quelle pi\u00f9 rare e complicate\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00a0 Via libera in commissione Sanit\u00e0 all\u2019atto che impegna a incrementare le prestazioni per questa patologia neurodegenerativa   Attivarsi presso tutte le direzioni delle Aziende sanitarie al fine di verificare il livello di assistenza garantito nei casi di ceroidolipofuscinosi neuronali riscontrati in ambito regionale, rapportandolo alle prestazioni fornite ai pazienti affetti da patologie neurodegenerative pi\u00f9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":12108,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[30,965],"tags":[755,101],"class_list":{"0":"post-18538","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-comunicati-stampa","8":"category-ilaria-giovannetti","9":"tag-malattie-rare","10":"tag-sanita","11":"czr-hentry"},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/giovannetti-sanit\u00e0.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18538","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18538"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18538\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12108"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18538"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18538"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppopdregionetoscana.it\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}